PORPORA

Per me “porpora” non è un colore, anche se a sentirlo la prima cosa che mi viene in mente è proprio lui, quel colore caldo violaceo  che  si mischia ai  colori dell’autunno e d’estate sta bene sulla pelle abbronzata….

No, “porpora “ per me è una  vasculite  che ti riempie di chiazze color porpora  da cui hanno preso  il nome.

Era Agosto ed eravamo in Francia per qualche giorno di vacanza ed  è successo ciò che vi sto per raccontare…… Parlo di  mia figlia, dopo due giorni che eravamo  la,  sono uscite delle piccole bollicine rosa sulle cosce, inizialmente non mi sono   preoccupata  molto,  ciò che mi preoccupava  erano i dolori fortissimi alla pancia, si contorceva e urlava, vederla cosi oltre ad agitarmi, mi si spezzava il cuore.  Ho dato subito la colpa al NUOVO sciroppo della gola che ci aveva prescritto la NUOVA pediatra, pensavo fosse  allergia che poi ci avevano confermato all’ospedale di Grasse ,( diagnosi sbagliata)  non c’entravano   ne lo sciroppo ne la pediatra,  si trattava di Porpora,  questo lo abbiamo scoperto due giorni dopo quando siamo tornati a Milano e siamo andati al Buzzi. E’ una  vasculite  che viene per una reazione strana degli anticorpi (un problema autoimmunitario) ad un infezione in corso…..Non è una cosa grave ma piuttosto lunga e complicata. Le macchie sono diventate sempre più grosse e rosse tipo bolle ma delicatissime, (non metto la foto perché sono veramente impressionabili) poi piano piano scoppiavano e diventavano croste, le più grosse le ha bucate il dermatologo medicandole con una crema e poi fasciandole, le fasciature le ha tenute per qualche giorno, Marghe si divertiva, andava in giro per l’ospedale con la sedia a rotelle, tutti la salutavano, non era spaventata o preoccupata però si vergognava un pochino  delle sue gambe e nonostante fosse Agosto voleva sempre la copertina, che tenerezza…… Comunque per il resto  la mia cucciola come al solito, una roccia, ha reagito bene sia al ricovero in ospedale  che a tutti i trattamenti,  ha preso  tachipirina per i dolori alla pancia (era l’unica cosa, le cure non sono molte) e  aflebo  perché per quattro giorni non aveva mangiato, i dolori erano troppo forti, le facevano ecografie per  i linfonodi ingrossati e   per tenere sotto controllo intestino e reni  perché a volte le stesse macchie possono venire internamente.

Dopo una settimana sono passati al cortisone,  Incredibile, dalla prima pastiglina ha avuto un giovamento in tutto, ha cominciato ad essere molto arzilla e anche  spiritosa  più del normale e mangiava con gusto come se non avesse mai visto prima del cibo (praticamente drogata) ho  notato dei segnali di  miglioramento nella gola ha una voce diversa molto più limpida rispetto al solito che sembra invece  bassa, il cortisone fa miracoli!!!!  

Devo dire che inizialmente ero un po’ spaventata ma poi parlando coi medici del   che sono stati veramente bravi,  mi sono rassicurata però mi sono resa conto  di essere molto preoccupata per le macchie,  avevo paura che non passassero, una ragazza con le gambe  piene  di chiazze, mi rattristava…   Poi naturalmente, a breve è arrivata l’accettazione , in fondo lei stava bene   e questa era la cosa più importante.

Ci hanno dimesso  con  il cortisone e  delle creme estetiche da mettere sulle gambe e a distanza di due mesi sono migliorate tantissimo, ci sono ancora dei segni, le sue macchie erano molto grosse e importanti però sta guarendo , non può fare sport per un po’ almeno fino a gennaio, (quindi per tutto il periodo di convalescenza) questo tipo di porpora prende le articolazioni e le rende un più deboli.  Purtroppo l’unico inconveniente è che la convalescenza,  dura circa sei mesi e in questi  mesi potrebbe ripresentarsi la Porpora…….. Naturalmente mi auguro di no!!!!!!!

Ora Margherita sta meglio e piano piano sta  riprendendo le forze e mette le gonne!!!

13 pensieri su “PORPORA

      1. Prego 🙂Mi dispiace che abbia avuto questa spiacevole disavventura ma ora per fortuna sta tutto finendo 🙂 un forte abbraccio a te 😘

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      2. Eh già, succedono cose strane sì.

        Grazie a te per aver condiviso questo e per la forza che hai avuto nonostante il dispiacere dentro fosse molto forte, ma adesso è tutto ok e quindi si guarda avanti col sorriso 🙂

        Ti auguro una buona serata Viviana cara 🤗😘

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      3. La forza in certi momenti esce come un vulcano poi quando si tratta di figli….. L’ho publicato proprio perchè a volte ci si sente soli senza sapere che magari qualcun’altro sta vivendo la stessa cosa e invece cosa bisogna condividere . Anche a te una buona serata…

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